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【国家药监局：建立儿童药品、罕见病用药等领域市场独占期制度 让企业研发投入更有保障】9月20日电，国家药监局副局长杨胜在国新办发布会上表示，将推进药品实验数据保护制度落地，建立儿童药品、罕见病用药等领域市场独占期制度，让企业研发投入更有保障。完善早期研发沟通交流机制，对新靶点新机制创新药物加强前置指导，让企业研发少走弯路。拓展医疗器械，临床创新成果转化春雨行动，在脑机接口等前沿领域，制定临床试验和审评指导原则，为未来产业铺路。
#临床试验#脑机接口#罕见病#接口09-20 10:54
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【十部门：壮大精准诊断产业规模】9月18日电，工业和信息化部等十部门印发《医药工业发展“十五五”规划》，其中提到，壮大精准诊断产业规模。重点发展高通量基因测序、微流控、高灵敏生物检测等技术，推动体外诊断、医学影像、病理诊断、分子诊断、多组学检测等领域融合升级，加快创新诊断产品产业化。完善精准诊断产品质量控制、临床评价及标准体系。推动有条件的医疗机构发展精准诊断中心，加强与相关企业合作，促进诊疗数据互联互通、共享共用，加快精准诊断技术与数字健康、人工智能深度融合，提升罕见病、肿瘤、遗传病等精准诊断水平。
#人工智能#基因测序#遗传病#罕见病#高通#医学#分子#基因09-18 09:12
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【最全面人类基因突变分子效应图谱发布】9月10日电，据英国《自然》网站报道，谷歌旗下深度思维公司8日发布了人类基因组图谱——阿尔法基因组Atlas。该图谱覆盖了人类基因组中约90亿种单核苷酸变异（单个DNA字母改变）可能导致的潜在影响，是迄今最全面的基因突变分子效应目录。它不仅有助于筛选致病突变，更能在罕见病研究中发现被忽视的关键变异，为精准医疗开辟新途径。
#DNA#基因组#罕见病#谷歌#分子#基因#环球市场情报09-10 07:02
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【2026年国家基本医保药品目录谈判竞价协商收官】9月9日电，9月5日—9月8日，国家医保局组织开展2026年国家基本医保药品目录现场谈判竞价，上百家内外资企业现场参与，124个目录外药品入围谈判竞价环节，一些社会关注的肿瘤、罕见病、慢性病，以及儿童用药等重点领域创新药参与谈判，并有望纳入医保目录。同时，商业健康保险创新药品目录调整工作也同步开展，12个药品入围现场价格协商。2026年国家医保药品目录和商保创新药目录预计将于今年11月发布，2027年1月1日起正式施行。 (央视新闻)
#罕见病#创新药09-09 13:55
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【2026国谈第五日：商保创新药目录价格协商开始 多家药企携核药、CAR-T新药等重磅药物进场】9月9日电，今日八时许，2026年国家基本医保药品目录谈判竞价及商保创新药目录价格协商第五日正式开启，记者现场了解到，今日是今年国谈的最后一日，将密集进行商保创新药目录价格协商，基本医保目录谈判竞价已于昨日上午完成。阿斯利康、赛诺菲、科济药业子公司恺兴生命、远大、恒润达生、精准生物等企业代表陆续进入谈判会场。今年商保创新药目录价格协商共有62个药品通用名申报，58个通过形式审查，其中目录外57个、目录内1个，罕见病、肿瘤、神经系统疾病仍是申报主力，合计占比约七成，恒润达生的雷尼基奥仑赛注射液、精准生物的普基奥仑赛注射液两款CAR-T新药首次尝试“闯关”。 (记者 卢阿峰 于淼)
#罕见病#创新药09-09 08:19
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【创新药概念震荡反弹 德展健康3天2板】9月7日电，创新药概念盘中震荡反弹，德展健康3天2板，浩欧博涨近10%，千金药业、万邦医药、博瑞医药、哈药股份等跟涨。消息面上，国家医保局9月4日在国新办发布会上明确，“十五五”期间将继续每年调整医保药品目录，把更多肿瘤、慢性病、罕见病、儿童等重大疾病领域的创新药纳入报销。同时推动医疗服务和耗材报销目录全国统一，缩小地区差异。
#罕见病#盘面直播#创新药#博瑞医药09-07 10:14
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【国家医保局：更多创新药有望纳入医保报销】9月4日电，国家医保局副局长李滔9月4日在国新办举行的“开局起步‘十五五’”系列主题新闻发布会上说，继续每年调整基本医保药品目录，将更多符合条件的肿瘤、慢性病、罕见病、儿童疾病等重大疾病、重点领域的创新药纳入医保报销，并着力推动医疗服务项目和医用耗材报销目录全国统一，进一步缩小地区之间政策差异。
#罕见病#创新药09-04 10:22
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【国内首款罕见病类特殊医学用途氨基酸组件配方食品获批注册】据市场监管总局消息，近日，一款适用于1岁以上苯丙酮尿症患者的特殊医学用途氨基酸组件配方食品获批注册，成为国内首款适用于罕见病患者的营养素组件类特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品），填补了国内空白。该特医食品将进一步丰富中国苯丙酮尿症患者的食品选择，改善患者生活品质。
#罕见病#医学09-03 16:31
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【商务部等7部门：引导居民低脂饮食 增加豆制品、奶类摄入】8月31日电，商务部等7部门关于推动商品消费扩容升级的实施意见。其中指出，开展膳食营养科普，引导居民低脂饮食，增加豆制品、奶类摄入。支持新功能保健食品审查注册，扩展保健食品原料目录，促进保健食品研发创新。优化特殊医学用途配方食品审批程序，推动罕见病类特医食品快速审批。提升零售药店医药健康等综合服务能力，打造“健康驿站”。
#罕见病#医学#医药#促消费举措#食品饮料08-31 16:56